12bet官网:罕见病的康复救助计划不足

时间：2023/3/1 12:02:17 作者：来源：阅读：0 评论：0

内容摘要：“罕见病康复不是治疗疾病本身，而是针对疾病引起的功能障碍，如神经肌肉损伤、运动功能限制、言语能力障碍、认知功能障碍、心理情感障碍、社交技能和生活自理能力下降等症状，进行有针对性的康复训练，帮助提高患者临床治疗效果，缓解临床症状，改善残障功能，延缓疾病进展等，最重要的是帮助患者提高生活质量，获得自理能力，重返学校和社会。...

“罕见病康复不是治疗疾病本身，而是针对疾病引起的功能障碍，如神经肌肉损伤、运动功能限制、言语能力障碍、认知功能障碍、心理情感障碍、社交技能和生活自理能力下降等症状，进行有针对性的康复训练，帮助提高患者临床治疗效果，缓解临床症状，改善残障功能，延缓疾病进展等，最重要的是帮助患者提高生活质量，获得自理能力，重返学校和社会。”但通过多次调研，杜立群发现罕见病群体的康复治疗和康复护理存在很多阻塞点，需要多部门共同推动。

一方面，罕见病康复资源短缺。在一般肢体残疾组(脑瘫)中，康复从业者一般对罕见病患者使用康复技术和康复方案，对罕见病的康复评估也很少。据相关专家介绍，以杜氏肌营养不良(DMD)为例，患者的康复治疗应贯穿始终。脑瘫是一种神经系统疾病，而DMD是一种肌肉系统疾病，两者有很大的不同，所以在康复方法上，对于DMD患者的方法要考虑孩子剩余的肌肉质量以及肌肉质量能承受多大的力量，并根据具体情况确定训练量。12bet官网

另一方面，罕见病的康复救助计划不足。根据《关于广西残疾儿童康复救助标准指导意见的通知》，肢体残疾康复救助标准为:0-6岁儿童救助标准不低于95元/服务日;7-17岁的救助标准为每服务日不低于50元。其中，肢体残疾引导教育训练每天不少于30分钟。以一名普通DMD患者为例，他每天必须进行四项训练才能达到康复辅助的标准要求。康复培训费198元，扣除95元的项目补助，患者必须自付103元，每年自付负担超过2万元，部分家庭难以承受。与此同时，丧失运动能力的患者需要有一名家庭成员全职在家照顾，家庭收入进一步减少。

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